რა დაავადებაა აუტიზმი, იკურნება თუ არა და რატომ არ ანიჭებენ აუტისტებს შეზღუდული შესაძლებლობის პირის სტატუსს
2025 წლისთვის მსოფლიო დიდი თავსატეხის წინაშე დადგება - აშშ ჩატარებული კვლევებით, ყოველი მეორე ახალშობილი აუტისტური სპექტრის აშლილობით დაიბადება. როგორ ემზადება საქართველო აუტიზმის ეპიდემიასთან საბრძოლველად? - “ქართული სიტყვა” ,,საქართველოს აუტიზმის ასოციაციის” პრეზიდენტ სოფიო კერესელიძეს ესაუბრა.
- ქალბატონო სოფიო, როგორც ვიცი, აუტიზმი შედარებით ახალგაზრდა დაავადებაა...
- აუტიზმი, მართლაც, ახლადაღმოჩენილი დაავადებაა, რომელიც პირველად პირველი მსოფლიო ომის დროს ექიმმა ქანელმა აღწერა. მანამდე ფიქრობდნენ, დაავადება ბავშვთა შიზოფრენიის ერთ-ერთი სახეობა იყო, თუმცა აღმოჩნდა, რომ აუტიზმი ნეიროგანვითარების დარღვევაა, რომელიც ფსიქიური აშლილობისგან განსხვავდება. როგორც შემდგომმა კვლევებმა აჩვენეს, ადექვატური, ინტენსიური და სწორი ინტერვენციის შემთხვევაში, დიაგნოზის დასმაც ხერხდება და მკურნალობაც.
- დაავადება რა ასაკში ვლინდება?
- სამწუხაროდ, სამი წლის ასაკამდე დიაგნოზს ვერ სვამენ, მაგრამ რისკის ფაქტორს განსაზღვრავენ. ამის მერე იწყება ადრეული ინტერვენცია, რომელიც ორწლიან ABA თერაპიას გულისხმობს და მდგომარეობა მკვეთრად უმჯობესდება. კვლევებმა ისიც აჩვენეს, რომ სხვადასხვა ფორმის აუტიზმის სპექტრის აშლილობის მქონე ადამიანები გარემოსთან შესაძლოა, სრულიად ადაპტირებულნი იყვნენ, გახდნენ წარმატებული ხელოვანები, მეცნიერები. ამის მაგალითია დენვერის უნივერსიტეტის პროფესორი თემფლ გრენდინი, რომელიც 60 წლამდეა და ძალიან აქტიური ცხოვრებით ცხოვრობს. ამ ქალბატონზე ფილმიც კი გადაიღეს, სადაც ნაჩვენებია ,,აუტიზმი შიგნიდან”. ფილმში კარგად ჩანს, თუ რა სირთულეებს აწყდება, როგორია მის მიერ აღქმული გარე სამყარო, რაც განსხვავებულია ჩვეულებრივი ადამიანისგან. აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ქალმა შეძლო, საზოგადოების სრულფასოვანი წევრი გამხდარიყო - მისდევს მესაქონლეობას, კითხულობს ლექციებს.
- დაუნის სინდრომი ზედმეტი ქრომოსომაა. აუტიზმის გამომწვევი მიზეზები დადგენილია?
- აუტიზმი ნეიროგანვითარების დარღვევაა, რომლის მატერიალური სუბტრატი ჯერჯერობით ცნობილი არ არის, თუმცა ვარაუდობენ, რომ არსებობს დაავადების მიმართ გენეტიკური განწყობა, რომელიც შეიძლება, აუტიზმის სპექტრის აშლილობით გამოვლინდეს, ან არ გამოვლინდეს. აუტიზმის გამომწვევი ზუსტი მიზეზი კი, ჯერჯერობით ვერავინ დაადგინა.
- შესაბამისად, დაავადების თავიდან ასაცილებლად პრევენციაც შეუძლებელია, არა?
- დიახ, პრევენცია შეუძლებელია. ვარაუდობენ, რომ დაავადების გამოწვევას ხელს ჰაერის მძიმე მეტალებით დაბინძურება უწყობს.
- თუ ასეა, მაშინ დაავადებულთა რიცხვი დღითი დღე მატულობს?
- აუტიზმის სპექტრის აშლილობის შემთხვევები ყოველწლიურად მატულობს. ახლახან, უახლესი ამერიკული კვლევები გამოქვეყნდა, სადაც ვარაუდი გამოთქვეს, რომ 2025 წლისთვის ყოველი მეორე ახალშობილი რისკის ჯგუფის მქონე იქნება...
- გამოდის, რომ მსოფლიო აუტიზმის ეპიდემიისთვის უნდა მოემზადოს?
- დიახ, უნდა მოვემზადოთ. დღეს მსოფლიოში აუტიზმის სინდრომიანი პაციენტების რაოდენობა ბევრად აღემატება შაქრიანი დიაბეტის, ონკოლოგიური დაავადებებისა და სხვათა სიხშირეს, რაც ფრიად საგანგაშოა. კი ვამბობთ, რომ ოპერატიულები უნდა ვიყოთ, მაგრამ ოთხი წელი დაგვჭირდა, რომ აუტიზმის სპექტრის აშლილობის ინტერვენციის სახელმწიფო პროგრამა დაფინასებულიყო. თუ ამ ტემპით ვივლით, ყველაფერი უფრო გართულდება. ჯობს, სახელმწიფომ ინვესტიცია თავიდანვე ჩადოს, რათა შემდეგ გაცილებით მეტი თანხის გაღება არ დასჭირდეს... აუტიზმის წინააღმდეგ ბრძოლაში მხოლოდ სახელმწიფო კი არა, საზოგადოება, პედაგოგები და ჯანდაცვის სოციალური სამსახურებიც უნდა ჩაერთვნენ, რათა ერთი ბავშვიც არ დარჩეს საბავშვო ბაღის, სკოლისა თუ უმაღლესი სასწავლებლის გარეშე.
- აუტისტი ადამიანი შეზღუდული შესაძლებლობის პირის სტატუსით სარგებლობს?
- სტატუსს ჯერ არ ანიჭებენ, მაგრამ იმედია, უახლოეს მომავალში მიანიჭებენ.
- სტატუსის მინიჭება რატომ ჭირს?
- ქართული კანონმდებლობით, სტატუსს მხოლოდ ფსიქიატრი სვამს, საერთაშორისო სტანდარტების მიხედვით კი, ამას მულტიდისციპლინარული ჯგუფი აკეთებს, რომელიც თერაპევტის, ნევროლოგის, მეტყველების, ოკუპაციური თერაპევტისა და კლინიკური ფსიქოლოგისგან შედგება. ფსიქონევროლოგიური დისპანსერის ფსიქიატრს კი, შესაბამისი კლინიკური გამოცდილება არ აქვს. ფსიქიატრები ბავშვებს, ვისაც ქცევითი, ან მეტყველების დარღვევები აქვთ, სხვადასხვა დიაგნოზს უსვამენ. მიმაჩნია, რომ ეს არასწორია. ნუსხაში, რის საფუძველზეც ადამიანს სტატუსი ენიჭება, აუტიზმის სპექტრის აშლილობაც უნდა იყოს მითითებული, რაც მეტად რთული პროცესია, მაგრამ შეუძლებელი არაფერია... როცა ბავშვს სტატუსი თავისი მდგომარეობით არ აქვს მინიჭებული, ეს იმას ნიშნავს, რომ სპეციფიკური სერვისი არ მიეწოდება. მაგალითად, ცერებრალური დამბლით დაავადებულებს ეს სტატუსი სახელმწიფო პროგრამაში მითითებული აქვთ და შესაბამის სარეაბილიტაციო კურსს გადიან, აუტიზმის სპექტრის მქონე ბავშვებს კი, რეაბილიტაცია აქამდე არ უფინანსდებოდათ. სექტემბრიდან კი, ერთი წლით, დაფინანსება თბილისის მერიამ ითავა. წესით და კანონით, რეაბილიტაციის კურსი ჯანდაცვის სამინისტრომ უნდა დააფინანსოს და მან მთელი საქართველო უნდა მოიცვას. როგორც ჩანს, გადაწყვიტეს, რომ ჯერ მხოლოდ თბილისი დაეფინანსებინათ, რადგან ამ პროექტის რეგიონებში განხორციელებას სირთულეები ახლავს.
- მაინც, რა სირთულეები?
- პროგრამის ასამოქმედებლად შესაბამისი სპეციალისტები არ ჰყავთ...
- ქალბატონო სოფიო, თქვენი ასოციაცია როდის შეიქმნა?
- 2009 წლის 9 სექტემბერს, ილიას უნივერსიტეტთან მემორანდული დაიდო, სადაც აუტიზმის პირველი ცენტრი გაიხსნა. აუტისტ ბავშვებთან ,,მწვანე სახლიც” მუშაობს, რომლის მეთოდოლოგიაც ფსიქოანალიზზეა დაფუძნებული. ჩვენთან ინტენსიური მკურნალობაცაა შესაძლებელი - ბავშვებს ცხრა საათი ვამეცადინებთ და ისეთი შედეგები მივიღეთ, რომ არც ველოდით.
- ამ შედეგს, ასე ვთქვათ, ადგილობრივი გამოცდილებით მიაღწიეთ?
- ბევრი ლიტერატურა გვქონდა და ერთმანეთს ვასწავლიდით. ჩემს ამერიკულ გამოცდილებასაც ვუზიარებდი. გარდა ამისა, ყოველწლიურად ამერიკელი პროფესორებიც ჩამოდიოდნენ და საზაფხულო სკოლაში ლექციებს კითხულობდნენ, მშობლებსაც ხვდებოდნენ. ასე რომ, დღეს ილიას უნივერსიტეტის ,,ბავშვის განვითარების ინსტიტუტში” აუტისტი ბავშვებისთვის სრულყოფილი სერვისი გვაქვს.
- რეაბილიტაციის პროგრამა ფასიანია?
- დიახ, ფასიანია. მართალია, მერია აფინანსებს, მაგრამ სასკოლო ასაკის ბავშვებისთვის ეს საკმარისი არაა - კვირაში ერთ შეხვედრას მოიცავს.
- აუტისტები ჩვეულებრივი ბავშვები არ არიან. როგორ ხდება მათი საზოგადოებასთან ინტეგრირება?
- ნორვეგიის განათლების სამინისტროს დაფინასებული პროექტით, თბილისის რამდენიმე სკოლაში აუტისტი ბავშვებისთვის ინტეგრირებული კლასებია გახსნილი, თუმცა 14 წლის ასაკის ზემოთ ბავშვებისთვის, პრაქტიკულად, არაფერი არსებობს.
- როგორ იმსხვრევა სტიგმა?
- ჩემი დაკვირვებით, საზოგადოება მეტ-ნაკლებად მზადაა, რომ ეს ბავშვები საკუთარ წევრებად მიიღოს.
- საქართველოში აუტიზმის სტატისტიკა არსებობს?
- არა.
- ასეთ შემთხვევაში, სტრატეგიის შემუშავება, ალბათ, გაჭირდება, არა?
- სტატისტიკის შედგენისას სხვა ქვეყნების გამოცდილება ავტომატურად გადმოაქვთ, რაც იმას გულისხმობს, რომ საქართველოს მოსახლეობის, დაახლოებით, 1% აუტიზმის აშლილობით უნდა იყოს. თუ გავიხსენებთ, თუ რამდენია ჩვენი ქვეყნის მოსახლეობა, ეს ციფრი ძალიან დიდია.
- ისე, დაავადებას ეროვნულობა აქვს?
- არა, მეთოდოლოგიაც საერთაშორისოა. ჯერჯერობით ამერიკული ბორდი უპირატესობას ABA თერაპიას ანიჭებს, რომელიც მსოფლიოში გამოცდილი და აპრობირებულია.
- ე.ი. ,,საქართველოს აუტისტთა ასოციაცია” ჯერჯერობით მხოლოდ თბილისით შემოიფარგლება?
- 2010 წლიდან, მხოლოდ ეს მოვახერხეთ. ზუგდიდში კადრების გადამზადებას დიდი ენთუზიაზმით ველოდებით. აჭარაშიც გვქონდა მცდელობები, მაგრამ ჯერ გამოხმაურება არ გვაქვს.
- აუტისტი ბავშვის მშობელმა ყურადღება რას უნდა მიაქციოს?
- პრევენცია ნულოვანი ასაკიდან იწყება - დედამ შვილს ბევრი უნდა ელაპარაკოს და მასთან სწორად იურთიერთოს.
- აუტიზმის დიაგნოზის დასასმელად ქართველი პედიატრები მზად არიან?
- ნეიროქირურგიის ცენტრს ჰქონდა პროგრამა, სადაც პირველადი სამედიცინო სპეციალისტების გადამზადება ხდებოდა. სამწუხაროდ, ბევრი პედიატრიც ამ უნარს ვერ ფლობს. არ ვიცი, რა მექანიზმები უნდა ამოქმედდეს, რომ ეს სავალდებულო გახდეს. ამ საკითხს, ალბათ, ისევ ჯანდაცვის სამინისტრომ უნდა მიხედოს. საჭიროა აუტიზმის სახელმწიფო პოლიტიკის დამკვიდრება. სხვათა შორის, ამის მცდელობა გვქონდა - “აუტიზმის სპექტრის მქონე ბავშვების შესახებ” კანონპროექტი შევიმუშავეთ, რომელიც პარლამენტსა და ჯანდაცვის სამინისტროში გავაგზავნეთ. ერთხელ, ამ საკითხზე შეხვედრაც გვქონდა და ყველაფერი ამით დამთავრდა. მიმაჩნია, რომ პროცესი ძალიან ნელა მიდის, რაც არასახარბიელოა.
- მაინც, როგორია აუტიზმის სინდრომის ბავშვი?
- ამ ბავშვებს ქცევითი აშლილობა ახასიათებთ, კომუნიკაციას ვერ ახერხებენ, რაც გარემოსთან შეგუებას ხელს უშლის და აგრესიულებიც ხდებიან, მაგრამ ქცევითი თერაპიით ამის მოწესრიგება შესაძლებელია.
- ე.წ. ქცევითი თერაპიის გამოყენება მშობლებსაც ხომ შეუძლიათ?
- თუკი მშობელი ფსიქოლოგია, გარკვეულწილად, რაღაცას შეძლებს, მაგრამ მაინც ვერ შეძლებს, პრობლემას თავი ბოლომდე გაართვას.
