28 თებერვალი მსოფლიოში იშვიათი დაავადებათა საერთაშორისო დღედ არის გამოცხადებული. ამ მოვლენას უკვე რამდენიმე წელია, რაც ქართველი მედიკოსებიც უერთდებიან.
28 თებერვალს, 14:00 საათზე მ. იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალურ საავადმყოფოში (მის: თბილისი, ლუბლიანას ქ. № 2/6) გაიმართება იშვიათ დაავადებათა საერთაშორისო დღესთან მიძღვნილი ღონისძიება.
ღონისძიების ორგანიზატორები არიან გენეტიკურ და იშვიათ დაავადებათა საქართველოს ფონდი, იუვენილური ართრიტით დაავადებულ ბავშვთა მშობლების კავშირი და ფენილკეტონურიით დაავადებულ ბავშვთა ცენტრი.
ღონისძიებას დაესწრებიან სამთავრობო და არასამთავრობო სტრუქტურების, სამედიცინო წრეებისა და პაციენტთა ორგანიზაციების წარმომადგენლები, რომლებიც უშუალოდ ჩართულნი არიან გენეტიკურ და იშვიათ დაავადებათა დარგის ოპტიმიზების პროცესში და აღნიშნული სფეროში ძირითად რგოლებს წარმოადგნენ.
აქციის მიზანია ინფორმაციის გაზიარება, არსებული და მიმდინარე რეფორმების, სტრუქტურათა კოლაბორაციისა და ჩართულობის ხარისხის შეფასება, მომავალი სტრატეგიების განსაზღვრა და დაგეგმარება. იშვიათი დაავადებების მიმართულებით შექმნილი პრობლემების გაზიარება და მისი აღმოფხვრის გზები. აღნიშნულ თემებსა და საქართველოში არსებულ სტატისტიკაზე ისაუბრებენ დარგის სპეციალისტები.
საზოგადოებრივი ჯანდაცვის ევროპული კომისიის განმარტებით, იშვიათ დაავადებებს მიეკუთვნება ისეთი სიცოცხლისთვის სახიფათო ან ჯანმრთელობის დამასუსტებელი ქრონიკული (უმეტეს შემთხვევებში გენოდეტერმინირებული) დაავადებები, რომელთა რაოდენობა მოსახლეობაში იმდენად დაბალია, რომ მათი შესწავლა და მათთან ბრძოლა (პირველ რიგში კი მკურნალობა) სპეციალურ ერთობლივ ძალისხმევას მოითხოვს. სტატისტიკურად, გავრცელების დაბალ დონეს შეესაბამება 1 დაავადებულზე ნაკლები 2000 სულ მოსახლეზე გაანგარიშებით. მსოფლიოში იშვიათი დაავადებების რიცხვი დაახლოებით 6000–ია.
იშვიათი დაავადება გვხვდება ნებისმიერ ასაკობრივ ჯგუფში, დიაგნოზის ვერიფიცირება წარმოადგენს დიდ დარტყმას არა მარტო პაციენტის, არამედ მთელი მისი გარემოცვისათვის, ვინაიდან შეზღუდულია ამ პროფილით უპირველესად – მკურნალობის მეთოდები. ხშირ შემთხვევაში გაძნელებულია დიაგნოზის დიფერენცირება, რაც განპირობებულია როგორც დაგვიანებული მიმართვიანობით, ასევე არასათანადო კვალიფიცირებით ამ დარგში.
განვითარებული და განვითარებადი ქვეყნების უმრავლესობისათვის იშვიათი დაავადებების გარშემო არსებული პრობლემების მოგვარება წარმოადგენს ნაციონალური პოლიტიკის ერთერთ პრიორიტეტს, გამოყოფილია როგორც ცალკე მიმართულება და პრობლემები წყდება სახელმწიფო დონეზე – სტრატეგიული პროგრამების მეშვეობით.
იშვიათი დაავადებების კუთხით საქართველოში სახელმწიფოს ჩართულობა ძალზე მცირეა, ქვეყანას არ გააჩნია საკუთარი დეფინიცია და იშვიათ დაავადებათა სრულფასოვანი ნუსხა, არ არსებობს რეგისტრები, ეროვნული რეკომენდაციები.
ღონისძიების მიზანია ინფორმაციის გაზიარება, არსებული და მიმდინარე რეფორმების, სტრუქტურათა კოლაბორაციისა და ჩართულობის ხარისხის შეფასება, მომავალი სტრატეგიების განსაზღვრა და დაგეგმარება.
ღონისძიების მხარდამჭერები არიან: ფარმაცევტული კომპანია GMP, პიარისა და ინტეგრირებული კომუნიკაციების კომპანია „ჯეპრა“, მ.იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფო.
რეპორტი ღონისძიების შესახებ განთავსდება იშვიათ დაავადებათა წამყვანი ევროპული ორგანიზაციების ვებ–გვერდებზე.
საკონტაქტო პირი:
თამუნა ჩეჩელაშვილი 577100106
ანა ბოქოლიშვილი 599294439
