რა ბედი ელით იუვენილური რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულ ბავშვებს? ამ საკითხზე კონკრეტული პოზიცია ჯანდაცვის სამინსიტროს ჯერჯერობით არ აქვს.

„იუვენილური ართრიტი წარმოადგენს იშვიათ ქრონიკულ დაავადებას, რომელიც ვითარდება 16 წლამდე ასაკის ბავშვებში. ის უპირატესად სახსრების და თვალის დაზიანებით მიმდინარეობს. საქართველოში დაავადებულია დაახლოებით 700 ბავშვი. ბავშვების დიდ ნაწილს აღენიშნება მნიშვნელოვანი შრომისუუნარობა და შეზღუდული შესაძლებლობები. პაციენტთა ნახევარზე მეტი, განსაკუთრებით მძიმე ფორმებისას 5-10 წლის განმავლობაში III-IV ჯგუფის უნარშეზღუდული ხდება. დაავადების მიზეზი უცნობია. სპეციალისტთან დაგვიანებული მიმართვიანობა და არაადექვატური მკურნალობა აუარესებს დაავადების პროგნოზს“, - განმარტავენ მედიკოსები.

„ვინაიდან დაავადების მიზეზი ცნობილი არ არის ჩვენ იძულებული ვართ ვებრძოლოთ შედეგს. შედეგის მკურნალობა გაცილებით უფრო რთულია, ვიდრე მიზეზთან ბრძოლა. დაავადებას სამი ძირითადი ფორმა აქვს : ოლიგოარტიკულური ფორმა, როცა 4 ან ნაკლები სახსარი ზიანდება, მისი მართვა შედარებით ადვილია. პოლიარტიკულური და სისტემური იუვენილური რევმატოიდური ართრიტი მიმდინარეობს გაცილებით უფრო აგრესიულად და მკურნალობაც შესაბამისად უფრო რთულია“, - დაავადების შესახებ საუბრობს რევმატოლოგიური ცენტრის ხელმძღვანელი, მთავარი ექიმი, ასოცირებული პროფესორი მაკა იოსელიანი.

რამდენია საქართველოში ამ დაავადებით შეპყრობილი ბავშვი? როგორ და რა პირობებში მიმდინარეობს მათი მკურნალობა და რაც უმთავრესია, რას აკეთებს და როგორ ზრუნავს მათთზე სახელმწიფო.

- როგორც ირკვევა, იუვენილური რევმატოიდული ართრიტით დაავადებული ბავშვები სახელმწიფოს გადაწყვეტილებას და დახმარებას დღემდე ელიან!

სამწუხაროდ, საქართველოში იუვენილური რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულ ბავშვთა ზუსტი რაოდენობა უცნობია. დასავლეთ ევროპის ავტორთა მონაცემებით (Ruperto N, Levinson JE,et al. J.Rheumatology 1997:24:945-51) ყოველ 100000 ბავშვზე რეგისტრირდება 86,1 - 94 შემთხვევა. ამ მონაცემებზე დაყრდნობით საქართველოში რეგისტრირებული უნდა იყოს 643-702 შემთხვევა.

ქ-ნო მაკა როგორ ხდება მკურნალობა დაავადების თითოეულ სტადიაზე?

- ამ დაავადების მკურნალობა ეტაპობრივად ხდება. სახსროვანი ფორმის დროს საწყის ეტაპზე ვიყენებთ ანტიანთებით არასტეროიდულ და სახსარშიდა ინექციას ,როცა შედეგი არ არის, გადავდივართ ე,წ, დაავადების მოდიფიცირების უნარის მქონე პრეპარატებზე.თუ დაავადება მაინც პროგრესირებს, ინიშნება -ე.წ. ბილოგიური პრეპარატები ( interleikinebze da simsivnis nekrozis faqtorze moqmedi preparatebi).,რომელთა გამოყენება შესაძლებელია მხოლოდამხოლოდ იმ შემთხვევაში, როცა ყველა წინა საფეხური შედეგს არ იძლევა. განსხვავებულია მართვა სისტემური რევმატოიდული ართრიტის დროს. ჩვენ იძულებულები ვართ( მაშინ როცა არასტეროიდული ანტიანთებითი პრეპარატები შედეგს არ იძლევა )გამოვიყენოთ სტეროიდები. სტეროიდების ხანგრძლივი მიღება დაკავშირებულია ძალიან ბევრ გვერდით მოვლენასთან და გართულებასთან : ზრდაში ჩამორჩენა, ოსტეოპოროზი, დიაბეტი, კატარაქტა და სხვა. ბიოლოგიური პრეპარატები მოწოდებულია არა მხოლოდ იმ შემთხვევაში, როცა დაავადება პროგერესირებს მიუხედავად მკურნალობისა, არამედ იმ შემთხვევაშიც,როცა პაციენტი ხდება ე.წ. ჰორმონდამოკიდებული (როცა სტეროიდის დოზის შემცირების დროს დაავადება მწვავდება ).

რატომ არის ეს დაავადება ასეთი საშიში და რა შეიძლება გამოიწვიოს მან, თუ არ მოხდა დროული და ადექვატური მკურნალობა?

- ამ დაავადების დროს იცვლება სახსრის სტრუქტურა. სახსარი კარგავს იმ ფუნქციას რისთვისაც ის არსებობს - მოძრაობის უნარს, ვითარდება ამოვარდნილობები, ქვეამოვარდნილობები. იზღუდება მოძრაობის, გადაადგილების, თვითმომსახურების, ზოგიერთ შემთხვევაში კვების უნარიც კი. ვინაიდან სახსარი, რომელიც უზრუნველყოფს საკვების ღეჭვას აღარ ფუნქციონირებს. გაცილებით მძიმეა სურათი სისტემური ფორმის დროს, როცა ცხელებას და ართრიტს თან ახლავს შინაგანი ორგანოების დაზიანება: პლევრიტი, პერიკარდიტი, ენდოკარდიტი, ნეფრიტი და ა.შ. ამ შემთხვევაში საუბარია არა მხოლოდ სიცოცხლის ხარისხზე. ბიოლოგიური პრეპარატების გამოყენება ამ პრობლემას გარკვეულწილად ხსნის.

ბიოლოგიური პრეპარატების გამოყენება თუ მოითხოვს შეზღუდვებს?

- რა თქმა უნდა, მათი გამოყენება შეზღუდულია და რეკომენდირებულია მხოლოდ იმ ეტაპების გავლის შემდეგ რომელიც მოწოდებულია საერთაშორისო რეკომენდაციებით.

ჯანდაცვის სამინისტროს თხოვნით მიმართა მშობელთა კავშირმა, ამ დაავადების დაფინანსების თაობაზე, 14 ბავშვის კალკულაცია წარუდგინა, რომელიც ექვემდებარება ამ მკურნალობას...

- ჯანდაცვის სამინსიტროში მშობელთა კავშირის მიერ შეტანილი იქნა 14 ბავშვის მონაცემები მკურნალობის დაფინანსების მოთხოვნით. პაციენტების შერჩევა მოხდა ძალიან მკაცრი კრიტერიუმებით. რეალურად ბიოლოლოგიური პრეპარატები სჭირდება გაცილებით მეტ პაციენტს (ევროპის რეკომენდაციების შესაბამისად) .

ანუ ბიოლოგიური პრეპარატების მიღებით ბავშვებს უჩნდება გადარჩენის შანსი?

- ევროპის მონაცემებით, ბიოლოგიური პრეპარატების გამოყენების დაწყებამ, შეცვალა იუვენილური ართრიტის პროგნოზი. არაადექვატური, არადროული მკურნალობის შემთხვევაში კი პროგნოზი მძიმეა: ამ პათოლოგიის მქონე ბავშვთა სიცოცხლის ხანგრძლივობა 10 წლით მცირდება და დაავადებულთა 50% 10 წლის განმავლობაში უნარშეზღუდული ხდება.

რა ბედი ელით იშვიათი დაავადებით - იუვენილური რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულ ბავშვებს? როგორ გადაწყვეტს სახელმწიფო მათ მომავალს და რა კომენტარებს აკეთებს ამ თემასთან დაკავშირებით ჯანდაცვის სამინისტრო?

როგორც გაირკვა, ამ საკითხზე კონკრეტული პოზიცია ჯანდაცვის სამინისტროს ჯერჯერობით არ აქვს. მიუხედავად იმისა, რომ სამუშაო ჯგუფი უკვე შეიქმნა და ამ საკითხის შესწავლა უკვე მიმდინარეობს, მთავარი ფაქტორი მაინც საკითხის დროულად გადაჭრაა, რადგან საქმე ეხებაბავშვებს. დაავადება , რომელზედაც საუბარი გვაქვს, სიცოცხლისთვის სახიფათოა.

„ამ დაავადებათა დიდი ნაწილი სიცოცხლისთვის სახიფათოა, დაავადებულთა უმრავლესობა ბავშვებია და მათი უმეტესობა მძიმე მდგომარეობაში იმყოფება სათანადო დიაგნოსტიკის და მკურნალობის ხელმიუწვდომლობის გამო. ხელმიუწვდომლობა გამოწვეულია არა მარტო მაღალი ღირებულებით, არამედ იმითაც, რომ სათანადო სამედიცინო სერვისის მიღება შეუძლებელია ქვეყანაში დიაგნოსტიკური აპარატურის, ტესტ-სისტემებისა და სამკურნალო პრეპარატების, მკურნალობის, მოვლისა და რეაბილიტაციის გაიდლაინების, მედიცინის ამ სფეროში მენეჯმენტის გამოცდილების და სამედიცინო პერსონალის სათანადო კვალიფიკაციის სიმწირის ან არ არსებობის გამო. ამავე დროს, ბევრ შემთხვევაში ადრეული დიაგნოსტიკა და დროულად დაწყებული მკურნალობა მრავალ ბავშვს ინვალიდობისა და ხშირ შემთხვევაში სიკვდილისგან, ხოლო მათ მშობლებსა და ახლობელებს - უბედურებისა და ტანჯვისგან დაიცავდა“, - აცხადებს „გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის“ აღმასრულებელი დირექტორი პროფესორი ოლეგ ქვლივიძე.

„იუვენილური ართრიტით დაავადებულ ბავშვთა მშობლების კავშირი“ რომელიც 2011 წელს შეიქმნა, ამ პრობლემის მოგვარებას დიდი ხანია ცდილობს. როგორც თვითონ აცხადებენ, ჯერჯერობით უშედეგოდ...

„2011 წლიდან ჩვენი კავშირი მუდმივად ცდილობს კომუნიკაციას ჯანდაცვის სამინისტროსთან. სამწუხაროდ ეს მხოლოდ 2013 წელს, თებერვალში მოხერხდა. კერძოდ, ჩატარდა დახურული ტიპის შეხვედრა, რომელსაც სამედიცინო პერსონალის გარდა, ესწრებოდა ჯანდაცვისა და არასამთავრობო ორგანიზაციების წარმომადგენლებიც. შემუშავდა ჯანდაცვის სამინისტროსადმი ერთობლივი მიმართვა, რომელშიც ნათლად იყო გაშუქებული არსებული პრობლემები და მათი გადაჭრის გზების ჩვენეული ხედვა. ამასათანავე სამინისტროს მივაწოდეთ იმ 14 ბავშვის სია, რომელსაც დაუყოვნებლივ ესაჭიროებათ მკურნალობა ბიოლოგიური პრეპარატებით და ვთხოვდითმათდაფინანსებას. საპასუხოდ მივიღეთ ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილის მიერ ხელმოწერილი წერილი, რომელშიც აფიქსირებდნენ, რომ აღნიშნული პრობლემაზე მიმდინარეობდა მუშაობა. თუმცა, მდგომარეობა დღესაც უცვლელია“. - აცხადებს მშობელთა კავშირის თავმჯდომარე ანა ბოქოლიშვილი

ჯანდაცვის სამინისტროს თხოვნით მიმართა მშობელთა კავშირმა, იუვენილური ართრიტის დაფინანსების თაობაზე და 14 ბავშვის კალკულაცია წარუდგინა, რომელიც ექვემდებარება ამ მკურნალობას. განიხილა თუ არა ჯანდაცვის სამინისტრომ აღნიშნული საკითხი და რა გადაწყვეტილება მიიღო, დღემდე ბუნდოვანი რჩება. მათი ოფიციალური პოზიცია ასეთია:

„ჯანდაცვის სამინისტროში განხილული იყო იუვენილური ართრიტითდაავადებული ბავშვების მშობელთა კავშირის წერილი, რომელიც ეხებოდა„იშვიათი დაავადებების მქონე და მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას დაქვემდებარებულ პაციენტთა მკურნალობის“ სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში ართრიტით დაავადებული 14 პაციენტის ბიოლოგიური პრეპარატებით უზრუნველყოფის საკითხს. აღნიშნულ საკითხზე ასევე შედგა სამუშაო შეხვედრები, როგორც დარგის სპეციალისტებთან, ასევე მშობელთა კავშირის თავმჯდომარესთან ქ-ნ ანა ბოქოლიშვილთან. იუვენილური ართრიტი შედის მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას დაქვემდებარებულ დაავადებათა ნუსხაში და ამჟამად მოქმედი სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში გათვალისწინებულია 18 წლამდე ასაკის პაციენტების

სტაციონარული მკურნალობა. გამომდინარე იქიდან, რომ ჯანმრთელობის დაცვის ე.წ. ვერტიკალური სახელმწიფო პროგრამები (მ.შ. „იშვიათი დაავადებების მქონე და მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას დაქვემდებარებულ პაციენტთა მკურნალობის“ სახელმწიფო პროგრამა) საჭიროებდა სერიოზულ

რევიზიას და რეფორმირებას, 2013 წლის სახელმწიფო პროგრამები დამტკიცდა გლობალური ცვლილებების გარეშე.რეფორმირებისათვის რეკომენდაციების შემუშავების მიზნით, შეიქმნა სამუშაო ჯგუფი, რომლის შემადგელნლობაში შედიან, როგორც ჯანდაცვის სამინისტროს, ასევე სხვა სამთავრობო უწყებების და საერთაშორისო ორგანიზაციების წარმომადგენლები. აღნიშნული ჯგუფის მიერ გადაიხედება და შეფასდება ჯანდაცვის ყველა სახელმწიფო პროგრამა და მათი რეკომენდაციების გათვალისწინებით, 2014 წლის მარტში დამტკიცდება პროგრამები ახალი რედაქციით და ფორმატით. აღნიშნული პროგრამების ჯგუფი სამუშაო რეჟიმში განიხილავს, როგორც იშვიათი დაავადებების ნუსხას, ასევე იუვენილური ართრიტით დაავადებული ბავშვების ბიოლოგიური პრეპარატებით უზრუნველყოფის საკითხს.“

დასკვნის ნაცვლად: იშვიათი დაავადებები უნდა ფინანსდებოდეს სახელმწიფოს მიერ, მაგრამ საქართველოში იშვიათი დაავადებების ჩამონათვალის სრულყოფილი ნუსხაც კი არ არსებობს., თუ არ ჩავთვლით 2001 წელს დამტკიცებული იშვიათი დაავადებების ჩამონათვალს. სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია ამ სიის განახლება. განახლებული სიის საფუძველზე უნდა მოხდეს დაავადებების სამართავად გამოყოფილი თანხების რაციონალურად გადანაწილება. ჩვენთვის ცნობილია, რომ უკანასკნელ წლებში იშვიათ დაავადებებზე გამოყოფილი თანხებიდან პერიოდულად რჩება აუთვისებელი თანხა, რაც მიუთითებს იმაზე, რომ ფინანსები არარაციონალურად არის გადანაწილებული. იმედის მომცემია ის, რომ იშვიათ დაავადებებზე გამოყოფილი თანხა ყოველწლიურად იზრდება. 2013 წლისთვის ამ თანხამ 5 მილიონს გადააჭარბა. იმედს ვიტოვებთ, რომ ჯანდაცვის სამინისტრო გაითვალისწინებს იუვენილური ართრიტით დაავადებული ბავშვების პრობლემებს და უზრუნველყოფს ხელმისაწვდომობას ბიოლოგიურ პრეპარატებზე მათთვის, ვისაც ეს სჭირდება. მით უფრო, რომ 14 ბავშვის მკურნალობისთვის საჭირო თანხები არ არის კოლოსალური.